At MS kan påvirke bevægelsesfriheden, er noget, som de fleste kender til. Men hvordan er det egentlig at leve med en begrænset mobilitet? Elin kæmper en stadig kamp for at kunne leve et normalt liv med sin familie – men det kræver meget planlægning.
Elin, 38 år, bor uden for Bergen i Norge og har haft MS siden hun fik sit første barn – en datter, der i dag er 13 år. Sygdommen begyndte med synsforstyrrelser, der dukkede op fra tid til anden, og efter ca. et års undersøgelser fik hun diagnosen MS.
– Jeg fik også ret hurtigt problemer med benene, fortæller Elin. Først i form af en prikkende fornemmelse og manglende følesans, så det føltes, som om benene sov, når jeg gik. Derefter blev balancen også dårligere, hvilket resulterede i, at jeg så småberuset ud, når jeg gik.
Som støtte begyndte Elin at bruge én krykke, og med tiden var hun nødt til også at bruge den anden krykke for at kunne bevæge sig omkring. Da hun blev gravid og ventede sit andet barn, kunne hun nyde en periode med remission.
– Det var helt fantastisk! Jeg kunne godt tænke mig at være gravid hele tiden, udbryder Elin. Efter fødslen, og da jeg holdt op med at amme, fik jeg det hurtigt dårligere igen. I dag har jeg en meget dårlig balance og er nødt til at have to krykker for at kunne gå. Ved længere strækninger er jeg nødt til at bruge kørestol.
Børnene er nødt til at tage mere ansvar
– Det, der er hårdt, er, at hvis jeg skal et sted hen, er jeg altid nødt til at tænke på, hvor mange meter der er at gå, siger Elin. Skal jeg have kørestolen med, eller kan jeg klare mig med krykkerne?
Børnene, der i dag er 7 og 13 år, spiller fodbold, og Elin prøver i størst mulig udstrækning at være med til kampe og træninger. Så har hun en lille klapstol med, som hun kan slå op ved siden af banen.
– Jeg tror, at min datter, der er blevet teenager, måske synes, at jeg nogle gange er pinlig, fortsætter Elin. Men det er måske noget, som alle teenageforældre oplever?
Sammenlignet med andre børn har de på et tidligt tidspunkt været nødt til at tage et større ansvar og har lært, at deres mor kan have brug for hjælp. Elin og hendes mand har skifteholdsarbejde, så når hun er alene hjemme med børnene, ved de, at hun ikke kan løbe hen og tage telefonen, hvis den ringer. De hjælper til med at hente ting, dække bord osv.
– For mig er det vigtigt ikke at presse dem til at opvarte mig, mener Elin. Hvis de ikke lige har lyst, så er det ganske enkelt nødt til at vente. Samtidig tror jeg, at min situation gør dem mere opmærksomme på personer, der kan have brug for hjælp. De er som regel utroligt hurtige til at opfatte andres behov og holder døre og rejser sig for andre i bussen.
Træning giver positive effekter
Hvordan Elin har det, er lidt op og ned, og lige nu befinder hun sig i en svaghedsperiode, hvor tilværelsen føles hård. Normalt plejer hun at styrketræne jævnligt i et træningscenter, men nu har hun ikke trænet siden i juni.
– Det kan virkelig mærkes, at jeg ikke har trænet, siger Elin. Uden træning mister man hurtigt sin energi og muskelstyrke, og jeg ved, at det er på tide at komme i gang igen. Jeg har venner og kolleger, der træner samme sted, og det er lettere at komme af sted, når man har nogen at være sammen med.
Når Elin styrketræner, plejer hun primært at fokusere på overkroppen, og derefter må ben-øvelserne følge med så godt, det nu går. Hun træner også med en balancebold.
– Noget, der hjælper mig meget, er mine besøg hos min fysioterapeut, fortsætter Elin. Der får jeg hjælp med at strække mine stive muskler på en måde, som jeg ikke selv kan. Jeg har for nylig talt med min læge, så nu kan jeg komme til fysioterapeuten to gange om ugen i stedet for bare én.
Elin arbejder på halv tid på SAS' billetkontor i lufthavnen i Bergen. Hun og hendes kolleger sidder på barstole ved en åben salgsdisk. Eftersom hun har skifteholdsarbejde, arbejder hun tit meget tidligt om morgenen.
– De dage bliver ekstra hårde for mig, eftersom jeg får det værre, hvis jeg ikke får nok søvn, siger Elin. Samtidig betyder jobbet meget for mig, og at møde mine kolleger er noget, der holder mig i gang. Jeg bliver ved med at kæmpe, så længe jeg kan. Og selvom jeg går langsomt, kan jeg bevæge mig rundt.
Senest opdateret:
2011-12-21