Sådan påvirkes din bevægelighed

Læs mere om hvordan MS påvirker din bevægelighed!

Vigtigt at følge sin behandling

Stadig flere MS-patienter har nu været behandlet i lang tid med sygdomsmodificerende medicin. Selv om det er svært at udtale sig om den præcise effekt, er det vigtigt, at man fortsætter med at tage sin medicin regelmæssigt. Det er det bedste, man som patient kan gøre – det øger chancen for, at man også kan have det godt på langt sigt.

I dag er det mere end ti år siden, lægerne fik adgang til medicin, der kan bremse sygdomsudviklingen ved MS. Denne bremsemedicin kaldes også sygdomsmodificerende medicin, og den for nærværende mest anvendte er interferonerne.

Det er påvist i flere kliniske studier, at interferonerne har en god effekt i de første behandlingsår, men hvordan fungerer de efter mange års behandling?
– Vi kan helt klart se, at denne type medicin er sikker for patienterne at bruge – selv gennem længere tid, fortæller Mads Ravnborg, der er overlæge på Roskilde Amtsygehus. Når vi følger patienter, der har været i behandling gennem mange år, kan vi konstatere, at medicinen ikke har nogen farlige bivirkninger, selv efter lang tids anvendelse. Forekomsten af cancer er eksempelvis ikke forøget, og medicinen forårsager heller ikke andre alvorlige tilstande, som f.eks. blodpropper. Det er derimod sværere at udtale sig om, hvilken effekt medicinen har på sygdomsudviklingen efter mange år.

Forklaringen herpå er, at man skal have noget at sammenligne med for at kunne se, om behandlingen virkelig har effekt eller ej. I kliniske undersøgelser af et lægemiddels effekt lader man som oftest en del af patienterne fungere som kontrolgruppe. Disse patienter får sædvanligvis placebo, dvs. behandling, der ikke indeholder noget aktivt, medicinsk stof. Men det er ikke forsvarligt at give syge mennesker uvirksom behandling gennem længere tid, og derfor er placebokontrollerede forsøg kun tilladt i en tidsbegrænset periode.

Ikke de samme patienter, der får MS i dag

Nogle gange fortsætter man med at følge patienter, der har deltaget i større, kliniske undersøgelser, også efter den vigtige, placebokontrollerede fase. Forskellen er, at samtlige patienter i denne opfølgningsfase får aktiv behandling – også dem, der tidligere indgik i kontrolgruppen.
– Uden en kontrolgruppe er det sværere at analysere langtidseffekten af et lægemiddel, fortsætter Mads Ravnborg. For at kunne sammenligne skulle man have historiske langtidsdata fra patienter, der fik MS, før der fandtes sygdomsmodificerende medicin. Men selv ikke dét ville give et korrekt billede. De patienter, der fik MS for ti år siden, kan ikke sammenlignes med dem, der får sygdommen i dag. Blandt andet ser vi, at sygdomsfrekvensen har ændret sig i de senere år, så der i dag er en større andel af kvinder, der får MS.

Der er også andre faktorer, der har forandret sig i tidens løb – den generelle håndtering af patienter med sygdommen har således udviklet sig i takt med, at vores viden om MS er blevet større. Eksempelvis er fysioterapien blevet forbedret, og det samme gælder behandlingen af forskellige symptomer ved MS. Det betyder også, at det er svært at drage konklusioner om, hvad der reelt er medicinens langtidseffekt.
– Hvad angår langtidseffekten af den medicinske behandling, er der helt naturligt masser af ønsketænkning og høje forhåbninger omkring dette, siger Mads Ravnborg. Men hvis man ser på det rent videnskabeligt, er sandheden den, at man ikke rigtig kan vide, hvordan det egentlig forholder sig.

Fremtiden ser lysere ud i dag

Hvis man for nylig har fået stillet diagnosen MS, må man naturligvis tro på, at den behandling, man får tilbudt, har positive konsekvenser for ens fremtid. Prognosen er meget bedre for en patient, der får stillet MS-diagnosen i dag, end for de patienter, der diagnosticeredes tidligere.
 
Den største trussel mod MS-patienternes overlevelse har man allerede løst. Urinvejsinfektioner forekommer ofte blandt MS-patienter, da problemer med urinblærefunktionen er et almindeligt symptom. Ved hjælp af antibiotika og bedre kateterisering har man minimeret risikoen for nyresvigt, der kan være en livstruende tilstand. Det var den største landvinding, der skete inden for MS-behandling, indtil udviklingen af interferonerne.
– Med interferonerne tog man det første skridt til en meget positiv proces for de MS-ramte, forklarer Mads Ravnborg. Denne type medicin satte fornyet fokus på sygdommen, og MS-forskningen blev intensiveret. Der er nu blevet udviklet nye lægemidler med andre virkemekanismer, og der er endnu flere på vej. Det giver bedre forudsætninger for at finde en behandling, der passer præcis til det enkelte individ. Som læge er det en interessant opgave, at man til hver enkelt patient kan komponere en behandling, der både giver en god effekt, og som patienten trives med.

Tidlig behandling giver effekt i lang tid

En af grundforudsætningerne for, at behandlingen skal have god effekt også på længere sigt, er, at man påbegynder behandlingen så tidligt som muligt.
– Vi har kunnet se, hvor vigtigt dette er, i de længerevarende opfølgningsstudier, fortæller Mads Ravnborg. De patienter, der i de første to-tre år indgik i den placebobehandlede kontrolgruppe, indhenter ikke den medicinbehandlede gruppe – selv ikke mange år efter, at de også selv er skiftet til aktiv medicinering. De synes at have mistet noget i de første placebobehandlede år, der ikke kan genoprettes.

Med en tidligt påbegyndt medicinsk behandling håber man at kunne nedsætte sygdomsforløbets hastighed og udsætte det tidspunkt, hvor patienten udvikler en mere permanent funktionsnedsættelse. I et senere stadie af sygdommen kan anden behandling, eksempelvis fysioterapi, blive mere relevant.
– Fysisk træning er naturligvis altid en positiv ting, pointerer Mads Ravnborg. Hvis man træner en muskel, fungerer den bedre – det gælder også for MS-patienter. Det er dog svært at sige, om det har effekt på den langsigtede sygdomsudvikling.
Hos patienter, der rammes af spasticitet – krampelignende muskelspændinger – har træningen en tydelig effekt. Hvis man ikke gør noget ved muskelspændingerne, er der risiko for, at de udvikler sig til et permanent bevægelseshandicap. Det kan man afhjælpe ved at øge rørligheden og holde sig i gang.

Bedst at holde fast ved sin behandling

Sammenfattende kan man konstatere, at det er svært at udtale sig om langtidseffekten af den eksisterende, sygdomsmodificerende medicin, selv om nogle af disse lægemidler har været tilgængelige i over ti år. Årsagen er ganske enkelt, at der ikke findes nogen god måde at vurdere effekten på, eftersom der mangler tilstrækkeligt sammenligningsgrundlag.
– Men vi ved dog, at denne type medicin er sikker for patienten at tage gennem lang tid, fortsætter Mads Ravnborg. Så det bedste, man som patient kan gøre for at øge sine chancer for at bibeholde sine kropsfunktioner så længe som muligt, er at tage sin medicin regelmæssigt. Og at holde fast ved medicineringen, så længe lægen anbefaler det.


Biogen Idec Denmark A/S Tel: +45 77 41 57 57 | info@multipelsklerose.dk | Betingelser | Juridisk ansvar