Kan du arbejde i fuldtidsjob, når du har sclerose?

Jeg kender meget få mennesker der har sclerose og samtidigt kan arbejde 37 timer om ugen.
Jeg er sikker på der er mange, jeg kender dem bare ikke, og ser og hører ikke meget om scleroseramte i medierne, der kan arbejde i så mange timer.
Er det fordi at sygdommen bliver opdaget den dag, hvor du ikke kan opfylder samfundets norm om at at arbejde i så mange timer eller hvordan hænger det sammen hos jer?
Det har undret mig lidt, hvorfor er det kun de negative / svære historier vi hører i medierne, jeg vil gerne høre meget mere om de patienter med sclerose der formår at arbejde fuldtid og stadig har energi og overskud til resten af hverdagen?
Hvad er det lige de spiser, hvorfor bliver de ikke trætte og hvorfor er vi forskellige?
Kan det virkelig passe at disse plaks kan påvirke os så forskelligt eller spiller psyken og din stædighed også ind?

Hvad mener I, fortæl mig endeligt hvordan du tackler at arbejde med sclerose eller ikke.

Kan vi skabe en lille debat omkring er der mon nogle med sclerose der opgiver for hurtigt at arbejde, ikke presser sig selv nok og er derpå den anden side ikke også nogen, der bare knokler sig selv ihjel. Måske bryder parforholdet sammen grundet dette og at der derfor har en ekstrem dårlig livskvalitet.

Kan vi diskutere dette lidt, skrive endelig med gode eller dårlige erfaringer og hvordan I har fået styr på jeres arbejde.
At klare sig godt på arbejdsmarkedet og i sin karriere er lig med succes i vores samfund og hvordan skal du forstå og lære at leve med dette, når du får en kronisk indvaliderende sygdom, der automatisk spænder bem for visse udfoldelser.
Skrive endelig, det vil jeg elske!
Pas på jer og jeres sclerose!

Kathrine

Jeg er en livsglad og positiv sclerose- ramt kvinde. Jeg arbejder som sygeplejerske i en privat praksis, er skilt og lever alene med mine tre skønne unger. Jeg skriver om mine tanker og om at leve med MS. Jeg deler ud af mine erfaringer med sygdommen hér på bloggen og fortæller lidt om hvordan jeg tackler sclerose og alle de udfordringer den til tider kan give. Jeg håber I har lyst til at læse med og skriv endeligt en kommentar hvis I har spørgsmål til mig.

12 Kommentarer

  1. Hej har attakvis sclerose og da jeg fik stillet diagnosen var jeg konstant træt hver dag jeg kom hjem fra mit fuldtidsjob. Bestilte ikke andet end og lægge på sofaen, havde intet overskud. Min mand begyndte at brokke sig over han var træt af at se mig lægge på sofaen. Jeg overvejede meget om jeg skulle søge flextid eller gå på pension for kunne ikke se nogen sammenhæng i mit liv, jeg droppede alle sociale aktiviteter, kunne ikke handle ind til aftensmad osv.
    Så skete der noget med min krop. Det var som om jeg fik mere energy. Nu arbejder jeg fuldtid samt jeg har overskud til at handle på vej hjem fra job og lave aftensmad når jeg kommer hjem og rent faktisk også har overskud til at være kæreste om aftenen. Så jo – det kan godt lade sig gøre at arbejde fuldtid samtidig med man har et liv.

  2. Der er ikke så mange MSserer der arbejder fuldtid som der kunne være – arbejdsgiverne har ofte (ikke altid) svært ved at ansætte MSserer i deres virksomhed – fordi de anses som syge og alt for ofte besværlige og uflexible . Så når arbejdsmarkedet bliver lidt mere rummeligt skal tallet nok stige igen.. Men ud over det økonomiske er det jo ikke fordi man er et dårligt menneske eller noget bare fordi man har lidt færre timer – tværtimod er det nok fordi man tager en god gennemtænkt konsekvens, og prioterer sin energi lidt mere fornuftigt.At når man er kronisk syg lægger lidt mere værdi i andre ting end arbejde.

  3. Tror bare ikke der bliver skiltet med sygdommen, når ikke man er synderligt ramt.
    Selv arbejdede jeg på meget mere end fuldtid I ca. 5 år efter diagnosen, så kom dagen, hvor jeg måtte erkende det var slut med ordinære vilkår.

  4. Hej

    De første 12 år med MS var med fuldtidsjob inkl overarbejde og rejser – men det billede har ændret sig over de sidste tre år. Jeg er nu via en fastholdelsesplan på vej over til et fleksjob, da min krop ikke længere kan klare fuld tid….. det er ret tydeligt, at sygdommen rammer os forskelligt, og min blev værre efter et medicin skifte.

  5. Charlotte Møller

    Hej Kathrine – jeg ved ikke om det er her du ville have svar tilbage men her har du mit. Jeg har primær progressiv sclerose og arbejder fuld tid + diverse rejser. Jeg er ikke ramt af træthed og har derfor et liv med fuld drøn pådraget morgen til aften. Min historie er god indtil videre, men vi kender jo ikke fremtiden og hvad den bringer. Hilsen Charlotte

  6. Bianca Lenke

    Nu har jeg haft sclerose i 10 år og har arbejdet fuldtid i skiftende vagter inkl 12-timersvagter som sygeplejerske på intensiv og nu på neurologisk afdeling. Ja jeg er træt, men er det pga sclerosen, arbejde, børn, hund, hest, hus. Det er ingen der ved noget om det.

  7. Hej Kathrine
    Jeg hedder Bjarne, 53 år. Jeg har attakvis sclerose, fik konstateret det i 2006, haft 3 atakker mellem 2006-2007. Og har faktisk ikke mærket noget til min sclerose siden, og har heldigvis ikke fået nogen men af disse attakker. Så jeg arbejder 37 timer om ugen + lidt mere og har en aktiv hverdag, et godt ægteskab. Hvad dette skyldes, om det er medicinen eller jeg bare er meget heldig, ved ingen.
    Så jeg er en god ambassadør for at sclerose IKKE altid er så slemt.
    Så den gode historie findes og jeg håber der er mange lige som mig. Tak for et godt blogindlæg og et relevant spørgsmål.
    Venlig hilsen Bjarne.

  8. Jeg blev diagnosticeret i 1998, som 24 årig – med synsnervebetændelse og 3-4 kraftige attaks inden for 6 måneder…. siden 1999 har jeg ikke mærket noget til sygdommen og har ingen symptomer. Jeg er i fuldtidsarbejde :)
    Jeg var jo ret ung, da jeg blev diagnosticeret, så måske sygdommen bryder ud inden for de næste 10 år? Men jeg tror jeg er den gode historie og forhåbentlig aldrig mærker noget til sklerosen igen…. jeg spiser i dag anti inflammatorisk, tager mine kosttilskud og passer på, at jeg ikke udsætter mig selv for stress. Jeg holder mig i nogenlunde form og får massage en gang om måneden.
    Ja, det er sjældent at man hører om de raske syge, men vi er derude :)

  9. Hej allesammen!!
    Først vil jeg lige skrive hvor glad det gør mig, at I skriver og kommenterer, at I er frisk på at dele lidt af jeres personlige historier gør, at jeg føler at min blog når ud til jer, så inderligt mange tak!
    Til Trine; Hvor fantastisk at du nu kan arbejde fuld tid, helt vildt at du pludselig kunne det! Ikke at jeg er overbevist om at lykken kun ligger i at bestride et fuldtidsarbejde, men det er bare så spændende at høre hvordan jeres hverdage og liv former sig med sclerosen. Godt gået, Trine!
    Ib; Jeg er meget enig med dig, at arbejde meget har konsekvenser for ALLE, men nogle store for nogle sclerose- ramte og derfor skal vi have en forståelse og rummelighed for hinanden hvis vores arbejdsgivere ikke skulle have det, ikke?
    Thomas; Ja, pludseligt kan man ramme en mur af selverkendelse og pludselig går det op for én at man prioriterer forkert, at man kan blive lykkeligere ved at lave nogle ændringer i sit arbejdsliv, det er sket for så mange som dig. Men godt du erkendte det og fik gjort noget ved det:-)
    Anne, Hvor er jeg ked af at du blev dårligere, så unfair. Det lyder som om du har haft travlt også og måske har processen til at lave et skift i dit arbejdsliv været lang, det kan være en meget svær beslutning, det ved jeg fra mig selv. Men arbejdet betyder enormt meget for mig og jeg kommer aldrig til at stoppe, men så må vi se på timerne og opgaverne, ikke? Håber det bedste på dit forløb og fortæl gerne hvordan det er gået!:-)
    Charlotte, Hvor fantastisk at høre fra dig! Helt vildt at høre at du rejser rundt og arbejder på fuld tid til trods for sclerose, så dejligt for dig at du ikke er blevet ramt hårdere og der er jo det forunderlige ved denne sygdom, nemlig at vi bliver ramt SÅ utroligt forskelligt. At du kan alt dette og trives, gør mig glad på dine vegne. You go’ girl!

  10. Christina

    Jeg har haft sclerose siden 1998 mener min neurolog. Jeg arbejder 48 timer om ugen som dagplejer. Jeg lider ikke af træthed og mærker kun sygdommen minimalt. Så jo..
    Der er nogen sclroseramte med fuldtidsarbejde..

  11. Hej Christina, hvor dejligt at høre og så flot i jobbet som dagplejer, da det jo både fysisk og psykisk er et hårdt job, ikke? Det betyder så meget for mig at høre fra jer alle, at få af vide hvor godt I klarer jer og også hvor forskelligt vi alle er ramt. Kram til dig!

  12. Lise Bender Mortensen

    Jeg er 83 år. I 1957 blev jeg civilingeniør (kemi) og blev ansat i Kryolitselskabet Øresund, som ikke eksisterer længere. Jeg blev gift med en studiekammeret og fik 3 drenge. Da jeg skulle have nr. 3 holdt jeg op med mit arbejde. Jeg regnede med, at det kun skulle være midlertidigt, indtil den yngste var kommet i børnehave. Det gik ikke som jeg håbede – det var i 1973, og der var oliekrise. Jeg begyndte derfor at læse jura.
    Jeg blev færdig i 1978, og begyndte en uge efter eksamen en ansættelse i Dansk Ingeniørforening. 2 måneder efter fik jeg smerter i fingrene, mistede følelsen i kroppen, havde svært ved at tale og at bruge arme og ben. Jeg kom på hospitalet i Hillerød, og diagnosen var en virus i centralnervesystemet. Jeg var stadig omfattet af 120 dages prøvetid, men jeg beholdt heldigvis mit arbejde.
    Så snart følelsen i kroppen kom tilbage, fik jeg det godt igen bortset lidt balancebesvær og manglende følelse i fingerspidserne.
    2 1/2 år efter kom de samme symptomer igen og diagnosen var denne gang sklerose. Jeg var derfor forberedt på, at jeg ville havne i en kørestol, men som første gang fik jeg det godt igen. Bortset fra enkelte mindre attaks havde jeg det godt. Jeg var glad for mit job, kunne løbe, gå til gymnastik, svømme og snorkle i koralrev og rejse, men efter næsten 19 år i fuldtidsansættelse – de 10 i en lederstilling- svigtede benene fra den ene dag til de anden. Jeg holdt så op med mit arbejde.
    Heldigvis havde jeg en vidunderlig ægtefælle, som hjalp mig, indtil han selv blev syg af ALS – Amyotrofisk lateral sklerose. Han fik diagnosen et halvt år før han døde for 9 år siden efter 47 års ægteskab.
    Jeg sidder nu i kørestol, og er afhængig af hjemmehjælp. Heldigvis har jeg ikke nævneværdige kognitive vanskeligheder – endnu.
    Alt taget i betragtning så synes jeg – bortset fra tabet af min mand – at jeg efter næsten 40 år med sklerose har været heldig.

    Venlig hilsen Lise

Skriv kommentar