At leve er at rejse

på vej til Tofo, Mozambique

Eller er det omvendt..?

Jeg fik en rigtig dejlig kommentar til ”At rejse er at leve” fra Hanne-Marie, der har levet med MS i 27 år. Hun fortjener at blive hørt, så her bringer jeg hendes svar til at leve og at rejse med MS.

 

Efter at have læst de mange fortællinger om det at leve med sklerose, kom jeg til at tænke på: For to år siden havde jeg “sølvbryllup” med min sklerose.

Jeg indrømmer, at det bestemt ikke har været noget lykkeligt “ægteskab”. Årsagen skal nok findes i, at jeg i høj grad følte, det var et “tvangsægteskab”, og bestemt ikke baseret på kærlighed.

En anden årsag er også, at vi begge er den dominerende type, og at vi begge har kæmpet for at være den, der bestemmer. Med andre ord, ville vi begge sætte dagsordenen i vores forhold.

Dette har givet anledning til mange kampe, både verbale og mere fysiske, hvor det ikke altid har været lige kønt. Der er sagt meget grimt, og jeg indrømmer, at det nok mest er mig, der er kommet med meget negative og nedsættende bemærkninger til min “ægtefælle”.

Undervejs mødte jeg kærligheden, og jeg valgte selv. Jeg håbede vel på, at min “sklerose-partner”, ville forlade mig og indse, at der ikke er plads til tre i forholdet. Men sådan gik det bare ikke. Sklerosen så åbenbart ingen problem i, at holde fast og blive “boende” sammen med min mand og jeg. Jeg har aldrig planlagt efter min sklerose. Den skulle ikke bestemme det meste. Dog skete det, at den vandt. Den var også årsagen til, at jeg mistede mit job, da den slet ikke kunne forlige sig med, at have et job, som jeg holdt så meget af.

Derfor kastede jeg mig ud i en masse fritidsinteresser. Dette forvirrede min “tvangspartner” så meget, at den ofte holdt sig væk.

Min mand og jeg foretog os flere rejser, og det skete ret ofte, at der ikke var “plads” til sklerosen. Vi nød at være fri, og havde da i øvrigt heller ikke reserveret plads til den.

Men selvom jeg truede min ondskabsfulde “partner” med bål og brand, blev den ikke helt væk. Og den stak sit onde væsen frem, hvis jeg havde det dårlig psykisk. Skilsmisse, blev purre afvist.

Da min mand fik cancer, var der sandelig ingen trøst at hente der. Det var som om, “der fik jeg hende”, da angsten for at miste, var størst. Hvor mine venner og familie var de trøstende, var sklerosen bare den onde, der følte, den ville sejre. jeg mistede min mand (for 9 år siden), og da måtte jeg indse, at sklerose og cancer er ondskabsfulde, og der er ingen nåde.

Nu kæmpede jeg med en ubærlig sorg, samtidig med min “tvangspartner” ville frem i lyset. Magtkampen var ikke slut, men tog nærmere en ny begyndelse. Endnu engang måtte jeg vise, at den ikke skulle bestemme alt i mit liv.

Hele mit liv har jeg dyrket gymnastik, og det ville jeg blive ved med, også efter jeg mødte sklerosen. Et spændende foredrag om motion og sklerose udløste endnu større lyst til at udfolde mig fysisk. Nu var jeg alene og vidste, jeg ikke havde nogen hjælp i hverdagen. Men jeg ville klare mig selv. Sklerosen blev mere og mere træt af mine fysiske udfoldelser, og jeg kunne være med til mere.

Jeg rejste alene og ville bare ikke finde mig i, at jeg skulle afskæres for oplevelser. Hver gang tænkte jeg, at min daglige plageånd bestemt ikke skulle bestemme, hvad jeg skulle. Jeg blev mere og mere modig, og da jeg i marts 2014 deltog i en operatur til New York, følte jeg mig som en vinder.

For et år siden mødte jeg en mand. Jeg er nu 71 år, og har heller ikke tænkt mig, at min “sklerose-partner”, skal fylde ret meget i resten af mit liv. Min kæreste og jeg har allerede rejst sammen flere gange. Både i Canada og USA samt flere steder i Europa.

Jeg planlægger ikke efter min sklerose. Dyrker en masse motion/gymnastik, elsker livet og ser hen til dejlige oplevelser i fremtiden. Min “tvangspartner” vil gerne “blande” sig, men den får kamp til stregen, for det et mit liv.

Det var blot nogle tanker fra mig her i marts, hvor foråret er nær.

Knus til jer alle, som må leve med “tvangspartneren” sklerose.

Hanne-Marie, marts 2018

Lisbet

Jeg blev født sidst på året i 1977, så de 40 år er nået. Det har før skræmt mig mere, end det gør nu. Jeg elsker at være sammen med gode venner og familie, opleve noget nyt, rejse, hækle, lave/bygge smukke ting, spise god mad, bage og lave nye opskrifter, hoppe i trampolin, rutsje i rutsjebaner – gerne med vand, køre stærkt, svømme (om kap med fisk), læse, arbejde i haven, danse, spille spil, vinde, være i Mozambique, samarbejde for en god sag, undervise og at dele liv med min dejlige mand, Kurt, som jeg har været gift med siden år 2000. Jeg fik konstateret MS i 2002, og vi valgte børn fra nogle år efter, da jeg de første 5 år efter diagnosen var meget svag af MS. I 2009 til 11 var vi i Mozambique for at bygge landbrugsskole. Nu er vi rejst herned igen. Her på bloggen skriver jeg om dét, der optager mig, og de både gode og svære sider af mit liv med MS.

Skriv kommentar