Multipel sklerose er en kronisk sygdom, og i begyndelsen kan det være svært at forholde sig til sygdommen. Få gode råd til at håndtere sygdommen i dagligdagen.
Kognition er en fælles betegnelse for en række af vores intellektuelle evner såsom hukommelsen, indlæringsevnen, sproget, evnen til at løse problemer og koncentrationsevnen. Vores kognitive evner omfatter altså blandt andet evnen til at iagttage, hvad der sker omkring os. Vores evne til at tale, læse og skrive. Evnen til at løse et problem styres også af hjernens kognitive system.
Kognitive vanskeligheder er ikke synlige og derfor kan de være svære at opdage og forstå for de mennesker, der er omkring dig. Mange, der lever med multipel sklerose, oplever kognitive vanskeligheder i hverdagen, uden rigtigt at forstå, hvad der er galt.
Dårlig hukommelse, manglende koncentrationsevne eller et svigtende overblik kan begrænse den ramte i sådan en grad, at det i mange tilfælde kan gå ud over både livskvalitet og evnen til at passe et arbejde. Derfor er det vigtigt, at kende og erkende de kognitive vanskeligheder, som er forårsaget af multipel sklerose.’
Mennesker, der lever med multipel sklerose, klager ofte over:
Ud over de nævnte kognitive udfordringer kan mennesker, der lever med multipel sklerose nogle gange have svært ved at bedømme sine egne begrænsninger. Det er svært at være realistisk i forhold til sin egen sygdom. Og endelig kan stedsansen blive påvirket, så man får sværere ved at orientere sig.
Kognitive problemer kan føre til usikkerhed, nervøsitet og sågar angst. Nogle mennesker, der oplever de kognitive vanskeligheder, bliver mere passive og trækker sig fra sociale arrangementer for at undgå at blive konfronteret med problemerne. Andre finder det vanskeligere at styre temperamentet, hvilket kan føre til konflikter med omgivelser.
Kort sagt viser de kognitive vanskeligheder sig forskelligt fra person til person. Men jo mere opmærksom du er på disse problemer, jo bedre chance er der for, at de ikke ender med at påvirke din livskvalitet i negativ retning. Og her er din egen og omgivelsernes forståelse af, hvad der sker, helt afgørende. Det kræver sommetider mod at fortælle andre om sin situation. Men åbenhed, viden og forståelse gør det lettere for dig selv, dine nærmeste og andre omkring dig at acceptere tilstanden og komme ud af eventuelle problemer og konflikter.
Kognitiv træning går ud på, at du lærer at bruge dine kognitive ressourcer på en bedre måde. Hvis du har svært ved at huske, kan du lære nogle huske-teknikker, som du kan bruge til at kompensere for din tabte hukommelsesevne.
Du kan også træne din hukommelse ved at udfordre den i hverdagen. Når du køber ind, så skriv en indkøbsliste, men forsøg at huske, hvad du skrev, uden at kigge på den. Læg priserne på det du har i kurven sammen og prøv at regne beløbet ud, inden du får det at vide ved kassen. Væk hjernen, når du laver hverdagsting, som når du f.eks. kører med elevator eller rulletrappe; tænk f.eks. “Hvad hedder rulletrappe på engelsk?“.
Der findes i dag intet sikkert videnskabeligt bevis for, at stress kan udløse et attak eller i det hele taget påvirke, hvordan din sygdom udvikler sig.
Ifølge de studier, der findes, kan der være en forbindelse, men der findes ingen tydelige beviser. En del patienter oplever dog, at der findes en forbindelse mellem multipel sklerose og stress. Nogle mener, at bedre stresshåndtering kan have en positiv effekt på sygdommen, mens andre påstår, at det ikke har nogen effekt.
Empowerment sigter mod et liv, hvor du oplever at kunne handle, tage stilling og udøve kontrol. At have god viden om sin behandling eller effekten af den er blot et led i at være empowered. Målet er at være i omgivelser og få mulighed for at udvikle kompetencer, selvtillid og viden, så du kan flytte dig fra en passiv patientrolle til et mere aktivt menneskeliv, hvor trivsel og multipel sklerose kan gå hånd i hånd.
Vores tanker kan let overbevise os om, at de mest negative bekymringer er realiteten, men tanker er ofte bare tanker, de afspejler ikke altid virkeligheden 1:1. Empowerment kan hjælpe dig i retning af at acceptere det, der ligger uden for din indflydelseszone, mens du arbejder med det, du reelt har indflydelse på. Accept i denne sammenhæng handler om at slutte fred og stoppe med at kæmpe imod det, som synes både svært og uretfærdig. Det handler ikke om at give op, men om at komme i kontakt med en indre oplevelse af magt til at mestre dit liv på trods af sygdommen.
Friheden ligger også i kvaliteten af de tanker, du gør dig. Du kan f.eks. spørge dig selv om dine tanker om livet med multipel sklerose er brugbare eller om de er repræsentative for dit liv. Måske er mange af dine tanker blot tanker.
Læs her en skildring af en jordomsejling med mennesker med multipel sklerose som aktiv besætning.