Spørgmål og svar fra vores MS ekspert Diagnose MS ? Hej Peter. Jeg er 58 år og har i 1 1/2 år haft nogle symptomer, men stadig ingen diagnose. Det startede med svimmelhed, søvnbesvær og dårlig stiv motorik i fødderne i sommeren 2017. Det kravlede on and off op i benene til knæene med en stikkende snurrende fornemmelse, og muskelsvaghed, Har også haft det i arme, skuldre, højre og venstre side af bryst og i ryg. Periodiske føleforstyrrelser i ansigtet. Har haft problemer med hård mave og forstoppelse i flere perioder, trods det at jeg altid før har haft regelmæssig normal afføring. Som det er nu er der periodisk summen stikken i begge fødder og underben, og forværret nedsat muskelkraft. (Neurologen siger dog det er nedsat udholdenhed og ikke muskelkraft) Føler indre svimmelhed. Bliver daglig ekstrem træt. Hviler meget uden at sove. Sover kun 3-4 timer om natten. Har fået kognitive problemer i form af dårlig hukommelse og koncentration, nedsat delt opmærksomhed, og overblik. Summen i hovedet/panden. Har problemer med at udføre de daglige småopgaver pga. muskelsvaghed. Har fået foretaget MR scanning af hjernen og foretaget rygmarvsprøve. Har fået at vide at jeg ikke har MS og ALS, mangler dog også MR scanning af ryggen. Har fået oplyst at jeg kan få en 2. Opinion, og overvejer det. Hvad mener du, kan man være sikker på at det ikke er ALS eller MS ? Er mest hjemme, da symptomerne er ubehagelige og plager mig meget. Det ville - selvom det er ubehagelig - være rart med en diagnose. Besvaret af Peter Vestergaard Rasmussen 4 December 2018 Hej Du oplyser at du er 58 år og i 1½ år har haft vekslende uforklarede symptomer. Du beskriver symptomer i form af: Svimmelhed. Søvnbesvær, sover kun 3-4 timer om natten. Træthed og behov for mange hvil. Muskelsvaghed og føleforstyrrelser, summende, stikkende, snurrende fornemmelse med vekslende lokalitet (startede i fødderne og kravlede opad i underbenene, senere i arme, skulder, ryg, bryst, ansigt) og varierende over tid, ”on and off”. Forstoppelse. Kognitive problemer. Dårlig hukommelse og koncentration. Nedsat opmærksomhed og overblik. Det fremgår, at du er blevet undersøgt ved neurolog og har fået foretaget MR-scanning af hjernen og ”rygmarvsprøve”. Du har fået at vide, at du ikke har MS eller ALS. Du afventer en MR-scanning af ryggen. Du spørger, om du kan være sikker på, at du ikke har ALS eller MS? SVAR Dine symptomer er uspecifikke. Det er symptomer, der kan have mange forskellige årsager og forklaringer. Flere af dine symptomer er af mulig neurologisk karakter, og det er forståeligt og fornuftigt, at du bliver undersøgt for mulig neurologisk sygdom. Men der er ikke nævnt noget i din beskrivelse, der klart dokumenterer en neurologisk sygdom som årsag eller giver anledning til en velbegrundet specificeret diagnostisk overvejelse. Hvis der ved en neurologisk undersøgelse ikke er påvist noget abnormt (dette fremgår ikke klart af dit spørgsmål, men jeg formoder, du havde nævnt det, om det var tilfældet?), og MR-scanning af hjernen samt undersøgelse af rygmarvsvæsken ikke har kunnet hjælpe med at give en diagnose, kan du føle dig noget beroliget med, at mange neurologiske sygdomme er usandsynliggjorte eller udelukkede. Dit problem dog, at du stadig har dine symptomer og ingen diagnose. Derfor kan der naturligvis være ønske om og god grund til at undersøge dig yderligere. Du spørger specifikt til ALS (amyotrofisk lateral sclerose) og MS (multipel sclerose). ALS kan ikke diagnosticeres på baggrund af en MR-scanning eller rygmarvsvæskeanalyse. Den vigtigste (afgørende) undersøgelse – ud over klinisk neurologisk undersøgelse – er en neurofysiologisk undersøgelse. Din symptombeskrivelse giver dog ikke en grund til at mistænke ALS. ALS giver fx ikke føleforstyrrelser og symptomerne er ikke forbigående eller med ”on and off”-karakter. Alle dine beskrevne symptomer kunne i princippet være forklaret med MS. Der er dog flere forhold, der taler en del imod den diagnose. Det er ret sjældent, at MS først debuterer med symptomer i din alder. En normal neurologisk undersøgelse taler klart imod MS. Mere end 90% med MS har betændelsesforandringer i rygmarvsvæsken og langt majoriteten af personer med MS har forandringer på MR-scanning af hjernen. Alt i alt må en evt. mistanke om at du har MS være minimal. Venlig hilsen Peter Vestergaard Multipel sklerose? Hej. Hvordan kan det konstateres? Besvaret af Peter Vestergaard Rasmussen 30 October 2018 Hej Du spørger hvordan multipel sclerose konstateres. SVAR Multipel sclerose (MS) konstateres/diagnosticeres hos en person på baggrund af en neurologisk vurdering af sygehistorien kombineret med en neurologisk undersøgelse, en MR-scanning og oftest også en undersøgelse af rygmarvsvæsken. Der eksisterer ingen enkelt test, prøve eller undersøgelse, som alene kan give diagnosen MS. MS-diagnosen er en klinisk diagnose, der stilles ud fra nogle såkaldte diagnostiske kriterier. Historisk set har de diagnostiske kriterier undergået en udvikling, og de bliver med års mellemrum revideret, så de passer bedst muligt med den viden man har om sygdommen. De nuværende diagnostiske kriterier hedder ”McDonald 2017-kriterierne”. Jævnfør disse skal lægen for at stille diagnosen MS bruge en sygehistorie, en neurologisk undersøgelse samt supplerende undersøgelser, der kan afhænge lidt af den konkrete situation. De vigtigste og hyppigst anvendte supplerende undersøgelser er MR-scanning af hjernen og rygmarven samt analyse af rygmarvsvæsken. Kernen i de diagnostiske kriterier er neurologiske symptomer og fund (abnormiteter ved objektiv neurologisk undersøgelse) spredt i tid og sted, samt udelukkelse af anden mere sandsynlig forklaring på tilstanden. At symptomerne og de neurologiske fund er spredte i tid betyder, at de er opstået på forskellige tidspunkter eller udviklet over længere tid. I tilfælde af symptomer udviklet over kort tid (det vi kalder attakker), skal der være mindst 30 dage imellem to attakker med nye symptomer, for at de tæller adskilt som to attakker. Hvis der er tale om gradvist langsomt udviklede symptomer (det vi kalder progression) er kravet symptomforværring over mindst et år. Spredningen i sted betyder, at symptomer og fund ikke må kunne forklares med blot en læsion i hjernen eller rygmarven, men at de neuroanatomisk dokumenterer mindst to læsioner/steder med påvirket funktion i hjernen og/eller rygmarven. MR-scanning, undersøgelse af rygmarvsvæsken og evt. andre undersøgelser bruges til dels at udelukke anden sygdom som forklaring på den neurologiske lidelse, dels til at understøtte MS-diagnosen og i nogle tilfælde muliggøre at diagnosen kan stilles tidligere, idet undersøgelserne kan vise nogle forandringer typiske for og tydende på MS. Alle symptomer, neurologiske fund og undersøgelsesresultater skal vurderes i sammenhæng. Venlig hilsen Peter Vestergaard Sklerose - inflammatorisk tilstand? Der tales meget om inflammatorisk tilstand. Betyder det at man er kronisk febril og eller har influenza lignende symptomer ? Besvaret af Peter Vestergaard Rasmussen 27 August 2018 Hej Du anfører, at der tales om en inflammatorisk tilstand og spørger om man er kronisk febril og har influenza lignende symptomer ved sclerose. SVAR Nej. Man får ikke feber og infektionssymptomer af multipel sclerose (MS). Det er vigtigt at holde de to begreber infektion og inflammation adskilte. Infektion skyldes, at mikroorganismer (bakterier, virus, svamp, parasitter) trænger ind i organismen, formerer sig og giver anledning til symptomer. Inflammation er betegnelsen af en række komplekse processer i organismen, der kan skyldes en lang række årsager. Inflammation opstår som en reaktion på celle-/vævsbeskadigelse i kroppen fx som følge af fysisk eller kemisk påvirkning eller som en reaktion på infektion. Immunsystemet spiller en central rolle i inflammationsprocesser. MS er en immunmedieret sygdom, der rammer centralnervesystemet (hjernen og rygmarven) og giver anledning til en kronisk inflammatorisk tilstand i centralnervesystemet, men der er ikke tale om en infektion. Venlig hilsen Peter Vestergaard Tidlig død med multipel sklerose? Leder multipel sklerose ofte til en tidlig død? Hvis ja, hvad sker der så inden i kroppen/nervesystemet der gør at patienten dør af sygdommen? Besvaret af Peter Vestergaard Rasmussen 6 August 2018 Hej Du spørger om multipel sclerose ofte forårsager tidlig død? Og supplerende hvad forklaringen er på det? SVAR Det er veldokumenteret i mange undersøgelser fra adskillige lande, herunder danske opgørelser, at der er en øget dødelighed hos personer med multipel sclerose (MS) sammenlignet med baggrundsbefolkningen. Den øgede dødelighed forbundet med MS er faldet markant gennem de seneste årtier. I Danmark er den gennemsnitlige levetid for en person med MS knap 70 år (mod omkring 80 år i baggrundsbefolkningen). MS er ikke i sig selv en dødelig sygdom, men der er en øget dødelighed på grund af følgesygdomme til MS. Det er således yderst sjældent, at den neurologiske sygdom (MS) direkte forårsager dødsfald via dens læsioner i centralnervesystemet (hjerne + rygmarv). Den øgede dødelighed skyldes mange andre årsager i form af senfølger til MS/følgesygdomme og ledsagesygdomme/co-morbiditet. Nogle personer med MS bliver så svækkede af sygdommen, at de dør af infektioner (fx urinvejsinfektioner medførende blodforgiftning, lungebetændelser). Der er en øget forekomst af depressioner hos personer med MS og øget forekomst af selvmord. Desuden er fx nogle hjerte- og lungesygdomme samt sukkersyge hyppigere forekommende hos personer med MS, og dødsfald som følge af disse sygdomme bidrager til den øgede dødelig og gennemsnitligt reducerede levetid hos personer med MS. Venlig hilsen Peter Vestergaard Normal mr - fortsat symptomer Jeg har i august sidste år fået foretaget en MR scanning på baggrund af føleforstyrrelser. MR scanningen var af både min hjerne og ryg. Symptomerne er nu kommet tilbage - 8 måneder efter. Mit spørgsmål lyder således, kan man have ms med en normal scanning? Besvaret af Peter Vestergaard Rasmussen 6 June 2018 Hej Du oplyser, at du i august sidste år, altså for 9-10 måneder siden, fik lavet em MR-scanning af din hjerne og ryg. Baggrunden var føleforstyrrelser (ikke nærmere beskrevet). Scanningen var normal. Du skriver, at symptomerne er kommet igen, her 8 måneder senere. Du spørger, om man kan have MS med en normal MR-scanning. SVAR Det korte svar: Ja. Det er ikke et krav for at kunne stille MS-diagnosen, at der er forandringer på MR. En normal MR-scanning udelukker ikke 100% sikkert MS. Men den situation er meget sjældent forekommende. I praksis vil der stort altid være forandringer på MR-scanningen ved MS. Langt de fleste med MS vil have flere plaques på MR-scanningen på det tidspunkt, hvor sygdommen manifesterer sig med de første symptomer. Det ses dog af og til, at der på den første MR-scanning foretaget i forbindelse med de første neurologiske symptomer blot er beskedne MR tegn på en demyeliniserende sygdom, og måske ingen (sikre) forandringer. Hvis der, trods normal MR, fortsat er en klinisk mistanke om MS – eventuelt på grund af udvikling af nye symptomer senere - kan der derfor være god grund til at gentage MR-scanningen fx ½-1 år efter den første MR. Den umiddelbare tolkning af dit tilfælde er, at sandsynligheden for at du har MS er lille, idet der kun er tale om et symptom (føleforstyrrelser) og idet MR har været normal. Det kan dog ikke udelukkes med sikkerhed, at der i august var tale om et meget tidligt stadie af MS, som ikke kunne ses på MR. I tilfælde at klar symptomudvikling, kan der være begrundelse for en ny neurologisk vurdering og evt. ny MR-scanning (og måske andre undersøgelser). Venlig hilsen Peter Vestergaard Hjernen og vejrtrækning ved sklerose? Hej Peter Jeg har en mor med sklerose. Hun har haft sygdommen i ca. 25 år - og er det sidste stykke tid blevet mere og mere svækket. Det skal siges, at hun sidder i kørestol og får hjælp til alt. Hendes blik er blevet mere fjernt, og der har været et par episoder hvor hun \\\"glemmer\\\" at trække vejret. Kan det være et tegn på, at det er den del af hjernen der styrer vejrtrækningen, som er ved at være beskadiget? Eller har det overhovedet noget med sklerosen at gøre? Og kender du evt. udsigterne når dette først rammer sklerosepatienter? Håber du forstod spørgsmålene. På forhånd tak. Mvh Marie Besvaret af Peter Vestergaard Rasmussen 22 May 2018 Hej Marie Du skriver med din mor i tankerne. Hun har haft MS i ca. 25 år og hun er på det seneste blevet tiltagende svækket, sidder i kørestol og får hjælp til alt. Du skriver, at hun har påvirkning af vejrtrækningen på den måde, at hun episodisk har vejrtrækningspauser (”kan glemme at trække vejret”). Du spørger, om det kan være tegn på, at den del af hjernen, der styrer vejrtrækningen er beskadiget, eller om det har en helt anden årsag end sclerosen. Du spørger desuden til prognosen desangående. SVAR Sygdom/skader visse steder i hjernestammen, der er involveret i reguleringen af vejrtrækningen, kan påvirke vejrtrækningen, herunder give vejrtrækningspauser eller i yderste fald vejrtrækningsstop. Det er sjældent forekommende ved MS, men det kan ske. Som du meget relevant berører i dit spørgsmål, er det altid vigtigt at være opmærksom på, om et symptom hos en person med MS skyldes vedkomnes MS eller noget andet/en anden sygdom. Med andre ord er det vigtigt at huske, at MS-diagnose ikke er en garanti for at undgå andre helbredsproblemer. Det kan naturligvis være relevant at overveje og evt. undersøge for andre årsager til et symptom end MS, især hvis der er tale om et symptom, det ikke er typisk ved MS. På baggrund af din beskrivelse af din mors sygdom, må hendes tilstand karakteriseres som fremskreden MS. Når man er hårdt ramt af MS, ses det jævnligt, at vejrtrækningen kan blive truet af følgetilstande til sygdommen. Synkefunktionen kan blive påvirket medførende fx tendens til fejlsynkning og som følge deraf udvikling af luftvejsinfektioner, lungebetændelser. Den motoriske styrke i åndedrætsmusklerne kan blive svækket i en sådan grad, at vejrtrækningen bliver overfladisk og hostekraften svækket. Sådanne forhold kræver opmærksomhed og vejledning ved behandling og pleje. En konkret prognose kan man ikke angive, men det ligger i sygdommens natur, at den er fremadskridende. Venlig hilsen Peter Vestergaard › Se Flere Har du et spørgsmål til vores ekspert?